Anna Carolina Rocha tem epidermolise bolhosa (Foto: Divulgação)

O “Caminhos da Reportagem” desta quinta (6), às 20h50, na TV Brasil, aborda um assunto de saúde pública: as doenças raras. O programa mostra os dramas e desafios que os pacientes enfrentam em busca de um diagnóstico correto e de tratamento. A equipe da emissora pública entrevista médicos que atuam em centros de referência para essas enfermidades, doentes e familiares.

Doença rara é aquela que afeta até 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas. Se individualmente essas síndromes parecem afligir um número restrito da população, juntas elas interferem na vida de 420 milhões a 560 milhões de pessoas no mundo. Estima-se que 13 milhões de brasileiros tenham doenças raras.

“Para a maioria das doenças raras, a gente esbarra numa dificuldade que é a seguinte: elas manifestam sinais e sintomas que são muito semelhantes a outras doenças”, explica o professor Natan Monsores, coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília.

“Será que nossa sociedade está preparada para acolher essas pessoas?”, questiona o especialista. A falta de informação da sociedade em geral e até mesmo da classe médica é apontada como um dos problemas que levam a uma demora no diagnóstico.

Após o diagnóstico, a luta dos pacientes e dos familiares é pelo tratamento. Existem poucos centros de referência para tratamento de doenças raras no Brasil. Somente há tratamento a base de drogas farmacêuticas para menos de 2% das doenças raras. Quando contam com essa possibilidade terapêutica, os pacientes ainda enfrentam inconstância no fornecimento dos medicamentos.

Desde 2014, o Brasil tem uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pelo Ministério da Saúde. Tal política busca organizar a estrutura de atendimento na rede pública e estabelecer incentivos financeiros no campo das doenças raras. Quais os avanços dessa política e quais os desafios para que os pacientes de doenças raras sejam mais bem cuidados no país?

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